Мой ребенок - не обуза

Первая реакция на слова о том, что у моего сына аутизм - рассказать какую-нибудь “вдохновляющую” по мнению собеседника историю про то, что у кого тоже был аутизм, а теперь его нет. Я прекрасно понимаю, что все эти советы даются даются мне из лучших побуждений, однако мне они никак не помогают. Хуже советов может быть только сочувствие. Постарайтесь понять, мой ребенок - не обуза, он просто другой с другим взглядом на эту жизнь.

Я не стесняюсь говорить диагноз своего ребенка.  И я уже давно не плачу, когда произношу слова: “у моего ребенка аутизм”. Я люблю его таким, какой он есть. Люблю не за достижения и не за знание или незнание иностранных языков, а за то, что он просто существует.

Однако окружающие продолжают давать советы. Первая реакция на слова о том, что у моего сына аутизм — рассказать какую-нибудь “вдохновляющую” по мнению собеседника историю про то, что у кого тоже был аутизм, а теперь его нет. Или про то, что аутизм — это не конец света, с ним можно жить. Или же начинают рассказывать про какую-то волшебную таблетку, которая помогла соседскому мальчишке и он теперь хорошо учится и не прогуливает школу. Я очень рада за соседского мальчишку, и прекрасно понимаю, что все эти советы даются даются мне из лучших побуждений, однако мне они никак не помогают. Более того, я нахожусь уже на такой продвинутой стадии принятия аутизма, что они меня только раздражают.  Хуже советов может быть только сочувствие. Но мой ребенок — не обуза, он просто другой с другим взглядом на эту жизнь. Мы постоянно учимся жить вместе. Но это не обуза, это сотрудничество.

Почему  “поддерживающие” истории не работают? 

Во-первых, на мой взгляд, все эти истории создают ложное представление о людях с аутизмом. В этих “поддерживающих” историях, люди у которых диагностирован аутизм обязательно либо защищают докторские диссертации, либо учат японский язык. Так вот не все люди с аутизмом — гении.

Во вторых  эти истории заставляют чувствовать себя плохой матерью. У меня создается впечатление, что я недостаточно делаю, для того, чтобы мой ребенок стал гением. А мой ребенок не обязан быть гением только потому, что у общества сложилось ложное представление об аутизме.

В-третьих люди, у которых диагностирован аутизм, очень разные. И каждому подходит подобранная индивидуально для него — терапия. Не существует волшебной таблетки, которая бы подходила для всех. Точно также как не существует волшебной терапии, которая бы научила всех детей с аутизмом разговаривать.

Диагностика различает высокофункциональный, среднефункциональный и низкофункциональный аутизм. Различаются они между собой примерно как телевизор, книга и телефон или как масло, молоко и картошка. То есть очень сильно различаются.

Высокофункциональный аутизм — ставится, как правило, людям у которых хоть и есть особенности поведения и восприятия мира, но они могут адаптироваться в обществе. Иногда с помощью, иногда сами, но, как правило они ведут полноценную общественную жизнь. Дети, у которых диагностирован высокофункциональный аутизм очень часто учатся в обыкновенной школе, иногда с личным помощником (тьютером), иногда справляются сами, и им достаточно только маленького класса.

Возможно, их реакции на некоторые события покажутся вам излишне эмоциональными, но у большинства из них есть шанс адаптироваться в жизни и, возможно, даже вести самостоятельную жизнь.

Людей с среднефункциональным аутизмом понять зачастую бывает очень непросто, даже если они хорошо разговаривают. Как правило такие люди с трудом могут выразить свою мысль. Например, мой Яков, у которого среднефункциональный аутизм, хотя и говорит отдельные слова, а иногда и предложения, но не может задать вопрос или озвучить просьбу.

Он не может сказать такую простую фразу, как: «Мама, не ругай меня». Единственное, что он смог сказать, когда я заставляла его лечь спать: «Яков болит». У меня заняло около часа понять, что он имеет в виду. А на самом деле он просто просил меня обнять его, поцеловать и не ругать за то, что он не спит.

До людей с среднефункциональным аутизмом зачастую бывает непросто достучаться, понять их, раскрыть их таланты или понять, что их пугает и тревожит. Родители и специалисты, учителя, тьютеры, психологи — это их проводники в реальный большой мир для таких детей.

Низкофункциональный аутизи чаще всего ставится людям, которые сильно погружены в себя и совсем не общаются с внешним миром либо делают это минимально. Как правило, такие дети требуют постоянной заботы со стороны родителей и воспитателей, их ни на секунду нельзя оставить одних. Достучаться до них или раскрыть их скрытые таланты бывает очень непросто. С возрастом многие из них находят свой способ для контактов с окружающей средой.

А что же тогда говорить? 

Я понимаю, что нельзя требовать от людей невозможного. Нельзя требовать не давать мне советов и перестать рассказывать вдохновляющие истории про волшебные таблетки. Я понимаю, что все эти советы идут от незнания, и страха перед ситуацией, от желания помочь, а еще от того, что люди просто не знают что еще сказать. Но можно же не говорить ничего. Просто принять к сведению.

Обычно, когда мне нужно сочувствие или участие, я так прямо об этом и говорю. Но в большинстве случаев, если я кому-то сообщаю о том, что у моего сына — аутизм — я не жду  заумных разговоров на эту тему. Я просто сообщаю о возможности инцидентов или необычного поведения своего ребенка. Возможно он будет ходить и раскачиваться или громко петь и смеяться. Я просто жду понимания.